有这么一群人，他们在日常生活中要处处留心，他们不能碰、不能摔，小小的伤口就可能会血流不止，因此他们也被称为“玻璃人”，他们就是血友病患者。
2023年4月17日，是第35个世界血友病日。今年的活动主题是“人人可及：预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。
何为血友病？何为血友病？
何为血友病？
血友病是缺乏凝血因子而导致的一种遗传性出血性疾病，根据缺乏凝血因子不同分为血友病A、血友病B、血友病C三种，其中血友病A缺乏凝血因子Ⅷ，血友病B缺乏凝血因子Ⅸ，血友病C缺乏凝血因子Ⅺ。根据体内凝血因子活性水平，临床上又将其分为轻型、中型、重型。
01
血友病患者大多数为男性。
受血友病影响的人中绝大多数是男性，因为它是与X染色体相关的隐性遗传疾病，这意味着在大多数情况下，女性将成为携带者。但是，有一种类型的血友病与X染色体不相关（血友病C），因此某些女性可能是血友病患者。
02
血友病患者可以运动。
想要有个良好健康的体魄还是要进行适量的运动，提高身体免疫力，比如散步、慢跑、太极拳等，但是要避免做激烈的运动，比如打篮球、快跑。运动应该从小量开始，循序渐进规律进行，动作应缓慢、适度进行。运动前需先咨询医生或理疗师哪些运动和锻炼最适合。
03
尽量避免肌肉注射。
如果进行肌肉注射，那么注射后会因出血引起局部血肿形成，也容易发生出血不止等情况，所以血友病患者要避免进行肌肉注射。血友病患者可以常规接种各类疫苗，建议接种当天给予凝血因子预防治疗后再接种。
04
饮食方面需多注意。
血友病患者由于体内缺乏凝血因子，因此容易存在有出血表现，一旦摄入的食物具有活血、抗凝的作用，就会影响到患者的病情，导致病情加重，因此应尽量避免吃含这一类物质的食物，比如黑木耳、生地黄、川芎、桃仁、红花、连翘、金银花等。
同时要避免出血，避免物理的摩擦导致的出血以及药物特性导致的出血。避免吃过于生硬、不消化、过于刺激辛辣的食物，同时应该戒烟戒酒。
05
不要盲目服用药物。
有许多药物会影响到血小板的功能，血友病患者在用药方面需要非常谨慎。凡是药品说明上注有：“抑制血小板聚集”或“防止血栓形成”的字样，均属血友病患者禁止用药。
06
血友病通常不会传染。
血友病属于先天性凝血因子缺乏，凝血活酶生成障碍引起的一组出血性疾病，是一种染色体连锁隐性遗传病，多有明显的家族史，具有遗传性但是不具有传染性。血友病属于一种通过母婴传播的遗传性疾病，不是传染病，不会通过血液、性及唾液传染。
07
做好牙齿护理。
牙龈出血是血友病生活中经常遇到的问题，为此要做好牙齿护理。选用软毛牙刷，刷牙时不要过于用力。定期去牙科检查，有口腔疾病要尽快治疗，尤其是牙龈方面的疾病。
08
注意治疗方式的选择。
血友病患者要尽量避免手术治疗的方式，如果必须进行手术治疗时，做好手术期的准备，提前进行充分的替代治疗，也可以进行预防性凝血因子输注治疗，以减少出血和相关并发症的发生。
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产前筛查和基因检测。
虽然血友病患者可以结婚生子，但是由于血友病缺乏有效的根治措施，所以对传递者进行筛查和产前诊断可以避免血友病胎儿的出生，以达到优生优育的目的。
由于血友病是一种比较少见的疾病，人们对血友病的认知度还不够。血友病目前无法治愈，但规范的按需治疗，可以有效降低血友病患者的致残率，并且经过积极治疗后，大部分患者可以过正常生活，生命的质量和长度并不会受太大的影响。因此，我们一定要了解和重视这个疾病，同时给予血友病患者更多的支持和关怀。
